WikiDer > Cystic Fibrosis Trust
 | эта статья нужны дополнительные цитаты для проверка. (Сентябрь 2018 г.) (Узнайте, как и когда удалить этот шаблон сообщения) |
В Cystic Fibrosis Trust (стилизован под Кистозные фиброзыявляется), это Великобритания- национальная благотворительная организация, основанная в 1964 году, занимающаяся всеми аспектами кистозный фиброз (CF). Он финансирует исследования по лечению и лечению МВ и направлен на обеспечение надлежащей клинической помощи и поддержки людям с муковисцидозом.
Цели
Его цели:
- Для финансирования медицинских и научных исследований эффективных методов лечения и разработки лекарств от муковисцидоза;
- Обеспечить надлежащую клиническую помощь пациентам с муковисцидозом;
- Предоставлять информацию, советы, поддержку и, при необходимости, финансовую помощь всем, кто страдает муковисцидозом.
Исследование
Цель исследования Cystic Fibrosis Trust - понять, лечить и вылечить кистозный фиброз. Фонд Cystic Fibrosis Trust является основным спонсором медицинских и научных исследований МВ в Великобритании. Исследования Trust делятся на две основные категории:
- Генная терапия - В настоящее время Trust инвестирует более 3 миллионов фунтов стерлингов в год в программу исследований в области генной терапии, чтобы сделать ее клинической реальностью в обозримом будущем. Генная терапия направлена на добавление здоровой копии дефектного гена CF в легкое. Фонд Cystic Fibrosis Trust объединил более 40 ведущих ученых Великобритании для продвижения этого исследования в Консорциум генной терапии кистозного фиброза в Великобритании.[1] Ученые разработали продукт, который они планируют провести в клинических испытаниях в 2008 году. Эти испытания будут стоить дополнительно 4,7 миллиона фунтов стерлингов.
- Медицинские и научные исследования - Trust поддерживает исследования, направленные на лечение и устранение симптомов CF и улучшение жизни людей с этим заболеванием. В настоящее время фонд тратит около 1 миллиона фунтов стерлингов в год на исследования, не связанные с генной терапией.
Клиническая помощь
Муковисцидоз - сложное заболевание, требующее серьезного специализированного лечения. За последние пятнадцать лет Trust помог создать и укомплектовать персоналом 45 специализированных центров лечения CF по всей Великобритании. С 1997 года фонд Cystic Fibrosis Trust инвестировал более 10 миллионов фунтов стерлингов в NHS для улучшения клинической помощи 8000 человек в Великобритании с CF; помощь в финансировании врачей, медсестер и многопрофильных бригад.
Фонд кистозного фиброза устанавливает национальный стандарт клинической помощи; предоставляет и финансирует Клиническую базу данных UK CF; и измеряет уровни предоставления услуг. Эксперты-консультанты по пациентам Trust (все они больны CF) работают с поставщиками медицинских услуг и правительством, чтобы влиять на лечение людей с CF по всей Великобритании и улучшать их качество.
Информация, советы и поддержка
Фонд Cystic Fibrosis Trust обеспечивает конфиденциальную службу доверия с 9 до 5 с понедельника по пятницу для получения совета и поддержки по всем аспектам муковисцидоза. Trust также предлагает информацию и советы пострадавшим, а также их семьям и друзьям, школам и работодателям, а также всем, кто интересуется муковисцидозом. Траст также консультирует семьи по вопросам льгот и, при необходимости, предоставляет финансовую помощь и социальные пособия.
Поддержка сообщества
Фонд кистозного фиброза получает пожертвования и поддержку от местных сообществ.[2] Помимо взносов, британские художники предприняли усилия по сбору средств. Дженни Уикс в 2009 году с выставкой фотоискусства, короткометражным документальным фильмом и книгой под названием Корень имбиря. Выставка описывает рецессивный ген образец наследования, вызывающий рыжие или рыжие волосы - тот же образец наследования, который вызывает кистозный фиброз.[3] Часть выручки от выставки и продажи книг пойдет в Фонд кистозного фиброза.